Lees het verhaal van Bianca Wessels, Oprichter bij Tussenstaphuis

Lees het verhaal van John Kuin, Informatiemanager bij Accare

Jouw Omgeving als breekijzer in vastlopend zorgsysteem

De cliënt centraal stellen en eigen regie geven: het klinkt zo makkelijk, maar volgens Carien van Hooff is het Nederlandse zorgsysteem nog altijd leidend. ‘Cliënten en professionals zitten erin gevangen, lopen er keer op keer in vast’, constateert de kwartiermaker van de werkgroep Wij zien je wel. ‘Jouw Omgeving kan hierbij een breekijzer zijn, mits het platform echt vanuit de cliënten zelf wordt ingezet.’

De werkgroep Wij zien je wel is medio 2017 opgericht om tegemoet te komen aan gezinnen die bijna kopje onder gaan door de intensieve zorg rondom een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Het ministerie van VWS vroeg de werkgroep om met oplossingen te komen voor effectieve ondersteuning. Carien van Hooff werd aangesteld als kwartiermaker; een rol die de bevlogen bruggenbouwer en innovator met verve heeft opgepakt.

‘Zorg omwille van de zorg: precies dát is mijn grootste zorg in dit land’, zegt Van Hooff. ‘Niet de cliënten staan centraal, maar het voortbestaan van organisaties en functies. Zolang angst voor positieverlies regeert, verspillen we teveel geld aan de verkeerde dingen. Omdat we niet goed kijken, luisteren en voelen wat wérkelijk nodig is. Of omdat we niet bij machte zijn overbodige regels te schrappen, ondanks de goede bedoelingen. Daardoor zijn gezinnen met een ZEVMB-kind vooral aan het overleven, in plaats van te leven. Ons complexe zorgsysteem heeft een flinke zet in een nieuwe richting nodig en ik denk dat het platform Jouw Omgeving daarbij een breekijzer kan zijn.’

Doen wat nodig is

Eén van de pilots die Van Hooff aanjaagt bij Wij zien je wel, is het Copiloten-project (tevens onderdeel van het VWS-programma Volwaardig Leven). ‘De gezinnen waarvoor we dit doen, verdwalen in de zorgwereld’, vertelt de kwartiermaker. ‘Het doolhof van regelgeving en de zware administratieve last kost energie die ze niet hebben door de intensieve zorg voor hun kind. Met de Copiloten staat er iemand naast ouders die de routes, hulpbronnen en mogelijke financieringen goed kennen. Hun opdracht: doen wat nodig is. Niets meer en niets minder. En Jouw Omgeving helpt daarbij.’

Het platform wordt in het Copiloten-project gebruikt voor online contact, documentatie, veilige uitwisseling van informatie en transparantie in afspraken en acties. ‘Het is bijna niet voor te stellen in wat voor krachtenveld deze gezinnen terecht komen’, zegt Van Hooff. ‘Ze zijn afhankelijk van zóveel verschillende organisaties en regelingen... De Copiloot neemt daarin het voortouw, maar een persoonlijke online omgeving is daarbij onmisbaar. Denk alleen al aan het verzamelen van alle documenten voor het aanvragen van zorg en andere ondersteuning. Of kennis die nodig is om thuis bepaalde zorg zelf uit te voeren. Jouw Omgeving biedt zo’n centrale plek voor communicatie, dossiers en kennis.’

Cliënt centraal?

Juist omdat binnen Jouw Omgeving alles samenkomt, ziet Van Hooff het platform als breekijzer in het knellende zorgsysteem. ‘Dit online platform kan bijdragen aan betere afstemming en het vereenvoudigen van procedures en zorgpaden. Maar dan moeten we wel het uiterste eruit halen. De insteek ‘cliënt centraal’ juicht iedereen toe, terwijl in de praktijk nog bijna altijd de organisaties eigenaar zijn van de cliëntgegevens. Zij vormen en vullen online tools en dossiers, die daarmee een verlengstuk worden van de organisatie. En zo blijft de informatie over de mensen om wie het gaat – de gezinnen – alsnog versnipperd over de vele betrokken partijen.’

Die versnippering is precies waarom de kwartiermaker het anders wil doen. ‘Willen we de cliënten echt centraal stellen en eigen regie geven? Dan moeten we dienstbaar zijn en werken aan het vereenvoudigen van processen en het schrappen van onnodige stappen. In plaats van gezinnen bijvoorbeeld steeds op te zadelen met een ingewikkelde formulierenbrij die bij elke organisatie weer anders is, kunnen we het beter omdraaien: op Jouw Omgeving de benodigde documenten klaarzetten voor de aanvraag van zorg, voorzieningen en regelingen. Op deze manier kunnen de betrokken organisaties de gegevens zelf vinden op het platform.’

Anders werken

Van Hooff ziet in Jouw Omgeving een uitnodiging om het zorgsysteem rondom gezinnen echt anders in te richten. ‘In onze projecten inspireren we zorg- en systeemorganisaties om over de muren van de eigen organisatie afstemming te zoeken rondom cliënten en daarbij Jouw Omgeving te gebruiken. Toch zie ik dat nog te weinig gebeuren, omdat organisaties de neiging hebben binnen de bestaande processen te denken en te handelen. Terwijl een groot voordeel van Jouw Omgeving is dat ouders niet hun situatie en updates steeds opnieuw hoeven te vertellen aan de vele betrokken organisaties. Als ouders zelf alle partijen uitnodigen op hun online omgeving, dan kan dáár alle communicatie, coördinatie en dossiervorming centraal en transparant plaatsvinden.’

De zestien Copiloten die inmiddels voor ruim vijftig gezinnen een ‘stootkussen’ vormen richting het complexe zorgsysteem, kunnen allemaal goed uit de voeten met Jouw Omgeving. ‘De ene pikte het sneller op dan de andere – net als de ouders – maar ook op dat vlak helpen ze elkaar. Het levert nu al zoveel op, dat andere gezinnen ook vragen om te mogen werken met het online platform. Daarom werken we aan een e-learning voor ouders zonder Copiloot. We staan nog in de beginfase, waarin de technologie zelf nog veel aandacht vergt. Hoe optimaler we Jouw Omgeving benutten en hoe beter we werkprocessen vernieuwen, hoe meer het voor de gezinnen gaat werken.’

Meer grip voor gezinnen

Op weg naar een zorgsysteem waarin de cliënt werkelijk centraal staat, ervaart Van Hooff het team achter Jouw Omgeving als een innovatieve partner. ‘Jouw Omgeving leert samen met ons en ze zijn een inspirerende gesprekspartner die open staat voor nieuwe zienswijzen. Ze committeren zich oprecht, blijven ontdekken en willen het platform naar een steeds hoger niveau tillen. Wij hebben bewust gekozen voor Jouw Omgeving omdat voor ZEVMB-gezinnen een zo eenvoudig mogelijke uitwisseling van informatie cruciaal is. Ouders zijn zo overbelast, dat zelfs de introductie van het online platform eerst teveel is. Maar als het uiteindelijk vóór hen gaat werken – mede door de ondersteuning van Copiloten – dan ontstaat er ruimte om die draad zelf op te pakken en meer grip te krijgen.’