De kracht van een online lotgenoot

Blog door Myriam Limper, implementatie-expert digitale zorg

Het is alweer dertien jaar geleden. Ik werkte bij Stichting E-hulp en was projectleider voor het project Hulpmix.nl. Hulpmix werd, in tegenstelling tot veel andere projecten die wij deden, niet uitgevoerd in opdracht van een zorginstelling. Het was een project dat door E-hulp zelf was geïnitieerd, met grote inspanning van oprichter Frank Schalken en met financiering vanuit het VSBfonds en Kinderpostzegels.

Doel van Hulpmix.nl was om jongeren van 12 tot 21 jaar met een migratie-achtergrond en vragen en problemen over identiteitsontwikkeling, relaties, seksualiteit en/of hun toekomst via internet vroegtijdig en op een efficiënte wijze te bereiken, te helpen en zo nodig toe te leiden naar aanvullende of andersoortige hulpverlening, om daarmee ernstiger problematiek te voorkomen.

Wij hadden een online hulp-website laten bouwen waarop zo ongeveer al onze kennis van de werkzame factoren van online hulpverlenen samenkwam. De hulpverlening was anoniem. Primair hielpen jongeren zichzelf en elkáár, via een levendig forum en het posten van- en reageren op ervaringsverhalen. Jongeren konden daarnaast anoniem contact hebben via e-mail of chat. Iedere werkdag was er op vaste tijden een chatdienst, bemenst door hulpverleners in opleiding. Zij werden grondig getraind in methodisch online hulpverlenen en begeleid door medewerkers vanuit de aan het project verbonden Bureaus Jeugdzorg en Jeugd-GGZ instellingen.

In die tijd ben ik me bewust geworden van de enorme kracht van online zelfhulp en online lotgenotencontact. Op Hulpmix was geen probleem te gek en werd geen onderwerp gemeden. Van onzekerheid en verliefdheid tot zware thema’s als automutilatie, eetproblematiek, seksueel geweld en suïcidegedachten. In veel gevallen was de stap naar hulpverlening nog veel te groot en zagen we jongeren eerst lange tijd op het forum met lotgenoten in gesprek gaan over hun probleem, om uiteindelijk een keer de stap te durven zetten naar het voeren van een chatgesprek met een hulpverlener. Informatie vinden over je probleem, en erkenning en herkenning vinden bij je peer group, is in veel gevallen voldoende om weer zelf verder te kunnen. Als jongeren even een steuntje in de rug nodig hadden was het lang niet altijd nodig om professionele hulp in te schakelen.

Het trof me in die tijd hoe serieus bezoekers elkaar en het forum namen en hoeveel moeite er werd gedaan om de gesprekken netjes en betekenisvol te houden. Natuurlijk zaten er soms anonieme grappenmakers tussen, en ook vaak genoeg jongeren die provoceerden om uit te testen hoe daarop gereageerd zou worden. Maar meestal trad er een bijzondere vorm van zelfregulering op: andere bezoekers wezen zo iemand terecht, werden boos, vroegen de moderator of een post kon worden verwijderd. Er was een strikt beheerprotocol, maar in de praktijk losten de bezoekers het vaak onderling op.

Hulpmix werd een doorslaand succes. De doelstelling van 50.000 bezoekers per jaar werd ruimschoots behaald. De beoogde doelgroep werd bereikt. De jongeren waren hoofdzakelijk van multiculturele komaf (73%) en tussen de 12 en 20 jaar oud (84%). De jongeren kampten met een grote diversiteit aan problemen: in meerdere mate jeugdproblematiek, in mindere mate psychiatrische getinte klachten. Deze uitkomsten strookten met de verwachtingen die er waren op het gebied van type problematiek. Jongeren waren positief over de verleende hulp. Ze voelden zich begrepen (87%), werden geholpen door het geboden advies (82%) en beoordeelden de site positief (94%). Uit de achtergelaten reacties na afloop van de chatgesprekken blijkt met name dat jongeren het fijn hebben gevonden om hun verhaal te doen en dat het prettig is om anoniem advies te krijgen van ervaren mensen. Dit komt overeen met de verwachte effecten van Hulpmix.nl voorafgaand aan het project. Het feit dat de jongeren online op zoek gaan naar hulp lijkt erop te wijzen dat ze onvoldoende aansluiting vinden bij het reguliere hulpaanbod. (Bron: Samenvatting rapport ‘Hulpmix geëvalueerd’, I.Berends, M. Verdonk, PI Research. http://pdf.swphost.com/Sozio/e-nieuwsbrief/samenvatting-evaluatierapport-hulpmix.nl.pdf ).

Hulpmix heeft vijf jaar op volle toeren gedraaid. Ieder jaar was het weer de uitdaging om structurele financiering te vinden voor preventie en anonieme online hulpverlening. Dat is uiteindelijk niet gelukt, en dat is tot de dag van vandaag doodzonde. Een prachtig initiatief met duidelijk toegevoegde waarde en een enorm bereik moest stoppen.

In de afgelopen jaren, met de opmars van e-healthplatformen waar alle vormen van online hulp zich afspelen in een afgesloten, beveiligde omgeving, ben ik het online lotgenotencontact steeds meer gaan missen. Terwijl in besloten Facebookgroepen dagelijks duizenden lotgenoten ervaringen uitwisselen over allerlei medische en psychische aandoeningen zie ik de mogelijkheid van online lotgenotencontact zelden meer voorkomen als element van online hulpverlening. Misschien past de vorm wel niet meer bij wat wij heden ten dage beschouwen als goede online hulpverlening. Kunnen we de tijdsinvestering niet meer doen (een forum moet beheerd worden)? Vinden we het niet veilig genoeg? Zijn we bang dat we de ‘vervuiling’ van zo’n publieke online plek niet goed kunnen managen? Of kunnen we informele hulp gewoon niet bekostigen?

Eigenlijk denk ik dat we de vorm ‘forum’ gewoon niet meer zo hip vinden.

Wat jammer is dat en wat missen we dan veel goeds! Juist in deze tijd van eigen regie, je netwerk inzetten en informele ondersteuning past niets zo goed als online lotgenotencontact. Kijk je met de bril van ‘stepped care’ naar het ontwerpen van online hulpverlening, dan is online lotgenotencontact één van die effectieve middelen die je kunt inzetten op een van de onderste treetjes van de trap: toegankelijk voor een groot aantal mensen, laagdrempelig, en informeel. Sommige hulpvragers hebben echt genoeg aan zelf wat informatie zoeken en herkenning vinden bij mensen in hetzelfde schuitje. Ze kunnen dan zelf weer verder. Sterker nog, we weten ook dat het vertrouwen in lotgenoten soms vele malen groter is dan in de hulpverlening. Laten we kijken hoe we online lotgenotencontact weer nieuw leven in kunnen blazen en het de plek kunnen geven die het verdient. Oók binnen e-healthplatformen en cliëntportalen. Juist in deze tijd.