20 december 2018

Quality of Life Centre op weg naar Health Deal

Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) en hun gezin zijn dag in dag uit, 24/7 aangewezen op anderen. Ze zijn afhankelijk van zorgverleners in ziekenhuizen en instellingen, van hun sociale omgeving en vooral zorgverzekeraars en overheden. Met alle betrokkenen moeten ze een constructieve relatie onderhouden en zorgen dat ze op de hoogte zijn van de actuele situatie en behoefte. Geen eenvoudige taak, waarbij de samenhang soms het nodige te wensen over laat.

Maatwerkstandaard

Het Quality of Life Centre (QoL) speelt een richtinggevende rol om dit te verbeteren. Quality of Life Centre wil als kenniscentrum voor EMB zorgen voor betere en toegankelijke informatie, over de begeleiding en ondersteuning van kinderen met EMB en hun ouders. Door op een samenhangende manier kennis te ontwikkelen en te verspreiden wil het centrum de versnippering hiervan tegengaan. Het doel is om te zorgen dat een EMB kind en gezin zorg op maat krijgen. Om op deze manier een fijn gezinsleven te kunnen leiden met goede zorg en passend onderwijs. 

Om dit te bereiken wil Quality of Life Centre een (principle-based) maatwerkstandaard ontwikkelen en implementeren. Door de modulaire opbouw is hij individueel toepasbaar en regelt verbinding op alle niveaus (kind en gezin, organisaties, loketten). De standaard heeft een erkend zorginhoudelijk fundament, bestemd voor goede EMB zorg. De zorginhoudelijke standaard is verder vormgegeven in een online platform waarin het leven ‘samen’ centraal staat en waar professionals ook onderdeel van uitmaken en waar ouders diverse betrokkenen op kunnen uitnodigen. Het platform heeft verder een persoonlijke bibliotheek en toolbox met good practices, voor dagelijks gebruik. Dit geeft technologie een podium en gebruikers advies op maat. Het platform biedt - juist door de standaard - mogelijkheden voor een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) specifiek voor deze doelgroep. 

Health Deal

Tijdens de recente bijeenkomst over dit initiatief van het Quality of Life Centre met ouders, zorgverleners en andere belanghebbenden, op vrijdag 23 november, is gebleken dat er veel steun is. Op de vraag van dagvoorzitter Lea Bouwmeester, wie van de aanwezigen hieraan zou willen meewerken, reageerden vrijwel alle 50 aanwezigen positief. Deze steun moet nu omgezet worden in commitments en daden. De afspraken tussen de betrokken partijen zullen op de openingsbijeenkomst van de aanstaande e-healthweek op 21 januari 2019 concrete vorm krijgen om te gaan komen tot een Health Deal. Secretaris-generaal Erik Gerritsen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, sprak tijdens de bijeenkomst ook zijn steun uit voor het voorstel. Hij voegde er tevens aan toe dat er ’in Den Haag voor Health Deals geen zak geld ligt te wachten’, maar dat hij graag partijen bij elkaar brengt en barrières wil oplossen’.

Toegankelijk en persoonlijk

Jouw Omgeving is de leverancier die het platform gaat ontwikkelen voor EMB kinderen en hun gezinnen. Vanuit de missie: ‘Het bieden van toegankelijke oplossingen waarmee iedereen zelf, veilig, plezierig en transparant, kan samenwerken aan de eigen gezondheid, of die van een ander’ past de opdracht heel goed bij Jouw Omgeving. Tom Nij Bijvank, algemeen directeur Jouw Omgeving hierover: ‘ Wij geloven in het geven van regie aan cliënten of hun verwanten. Zij kunnen het beste bepalen wat ze nodig hebben. Zo wordt de zorg afgestemd op hun behoefte waardoor die doelmatig en effectief is’. Op termijn is het de bedoeling dat Jouw Omgeving de eerste persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) wordt voor EMB cliënten en hun verwanten. 

Mee doen?

Wilt u meewerken aan deze Health Deal van het Quality of Life Centre en zo bijdragen aan de realisatie van de standaard en het platform om EMB kinderen en hun ouders te helpen zodat ze een fijn leven kunnen leiden waarbij het om hen draait? Meldt u dan aan bij het Quality of Life Centre via info@qolcentre.eu voor de bijeenkomst tijdens openingsmanifestatie van de e-healthweek op maandag 21 januari.